Todos los aficionados de los 49ers saben quién es Dwight Clark. No importa cuándo empezaron a seguir al equipo, todo el mundo está familiarizado con «The Catch» y la contribución de Clark al momento legendario que dio inicio a una dinastía. Escribo esto para hablaros de otra faceta de Clark y de un vínculo irrompible que formó con un aficionado a los 49ers de toda la vida llamado Osiel Mendoza.
Al igual que Clark, a Mendoza le diagnosticaron ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), también conocida como enfermedad de Lou Gehrig. Para los que no estén familiarizados, la ELA es una enfermedad neurológica (del sistema nervioso) de rápida evolución que pertenece a un grupo de trastornos conocidos como enfermedades de las neuronas motoras.
La ELA ataca a las células nerviosas llamadas motoneuronas que controlan los músculos voluntarios (los músculos que podemos controlar). Esto provoca una debilidad y una discapacidad progresivas. Cuando estas células mueren, se pierde el control muscular voluntario y el movimiento. Los enfermos de ELA acaban perdiendo la fuerza, la capacidad de mover los brazos, las piernas y el cuerpo, y la capacidad de respirar por sí mismos. En la mayoría de los casos, sus mentes permanecen agudas y alertas.
Después de conectar con Mendoza en un evento organizado por el Proyecto Cura de la ELA a principios de este año, tuvo la amabilidad de dedicar algo de tiempo a contarme su historia y sus antecedentes, que son muy importantes para la historia.
Mendoza nació y se crió como aficionado a los 49ers. En sus propias palabras, «mi abuelo era un gran fan de los 49ers, así que animar a los Niners es todo lo que he conocido en toda mi vida». En la escuela primaria, Jerry Rice era su ídolo y llevaba con orgullo su camiseta, la primera de la NFL que tuvo. Mendoza conoció a Jerry Rice en el Día de Dwight Clark hace unos años y mencionó que Rice le llamó «El verdadero GOAT», un intercambio que, según Mendoza, le hizo pasar todo el año.
Otros de sus jugadores favoritos eran Frank Gore, Terrell Owens, Steve Young y Vernon Davis. Un par de sus jugadores favoritos en la lista actual incluyen a George Kittle, Deebo Samuel y Elijah Mitchell. Mendoza también mencionó que está emocionado por ver a Trey Lance destrozar este año.
Mendoza era, como muchos de los que están leyendo esto, un leal fanático de los 49ers que disfrutaba viendo a su amado equipo saltar al campo en el Candlestick y en el Levi’s Stadium, respectivamente. Luego, en octubre de 2016, su mundo dio un vuelco cuando le diagnosticaron oficialmente ELA a los 21 años.
Antes de llegar a la conexión de Mendoza con Clark, quería tener la oportunidad de dar un poco más de información sobre cómo progresa esta enfermedad. Mi intención principal con este artículo es concienciar lo máximo posible sobre la ELA, y dar a Mendoza la oportunidad de describir en detalle cómo progresan sus síntomas ayudará a pintar una mejor imagen de lo dura que es la batalla que se está librando actualmente para curar esta brutal enfermedad.
Esto es lo que dijo Mendoza:
«Durante el otoño de mi último año en la Universidad de Oregón es cuando experimenté por primera vez cosas extrañas en mi cuerpo. Una de las primeras cosas que noté fue debilidad. Iba al gimnasio 3-4 días a la semana normalmente, y en lugar de que el peso se volviera más fácil de levantar mientras trabajaba para hacerme más fuerte, el peso normal con el que empezaba como calentamiento me resultaba difícil de levantar. Al principio pensé que tal vez no había comido bien o no me había hidratado lo suficiente ese día y mi cuerpo no tenía suficiente energía, pero estaba muy equivocado porque continuó.
Entonces empecé a notar que los músculos de mis brazos y piernas se movían de la nada un día. No pensé mucho en ello aparte de que quizás no había dormido lo suficiente la noche anterior. Pero, de nuevo, estaba muy equivocada porque, al pasar una semana, los espasmos musculares no cesaron. Otra cosa que noté mientras trabajaba en Dick’s Sporting Goods un día fue un calambre debilitante en la pierna.
Después de cerrar el día, algunos compañeros de trabajo y yo fuimos al simulador de golf para ver quién podía conducir la pelota más lejos, y también quién podía lanzar una pelota más rápido. Lo hacíamos de vez en cuando, así que no era algo a lo que no estuviera acostumbrado. En cuanto puse todo mi empeño en mi swing de golf y mi lanzamiento, el músculo de mi pierna se acalambró tan fuerte como nunca antes había experimentado.
Luego, en casa, durante los días siguientes, empecé a experimentar calambres en los pies que me dolían mucho. Todos estos síntomas inusuales para mi cuerpo ocurrieron en un lapso de dos semanas. Después de notar que no paraba ni mejoraba, fui al médico para que me evaluara. Me pesaron y noté que había perdido 15 libras desde la última vez que me pesé 2 semanas antes.
Eso fue alarmante. Después de la cita, me remitieron a ver a un neurólogo una semana más tarde para que me hiciera más pruebas para tratar de entender lo que estaba pasando. 2 semanas después, el 25 de octubre de 2016, me diagnosticaron ELA yEl neurólogo me dijo que me quedaban entre 2 y 5 años de vida».
Al enterarse del diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica de Clark, Mendoza envió un mensaje a Clark en Twitter. La esposa de Clark, Kelly, respondió y le dio a Mendoza el número de teléfono de Clark, y Mendoza envió un mensaje de texto a Clark poco después. Los dos hablaron por teléfono un par de veces antes de que Mendoza fuera a la casa de Clark para conocer a Dwight y Kelly, un momento que mencionó que apreciaría para siempre.
A continuación, Mendoza se explayó un poco más sobre su relación con Clark y las conversaciones que mantuvieron entre ellos:
«Nuestras situaciones eran obviamente completamente diferentes, a mí me diagnosticaron la ELA a los 21 años y a Dwight le diagnosticaron a los 60 años. Pero en lo que se refiere a la ELA, nuestros síntomas y luchas eran muy similares con todo lo que le ocurría a nuestros cuerpos, así que la conversación fluyó de forma natural. Yo fui una de las primeras personas con ELA con las que Dwight habló, así que teníamos mucho en común en cuanto a nuestros viajes de ELA para desahogarnos.
Recuerdo haber hablado de un nuevo medicamento para la ELA, Radicava, que acababa de ser aprobado por la FDA, y ambos nos estábamos preparando para probarlo con la esperanza de que ralentizara nuestra progresión. Hablamos mucho de cómo la enfermedad estaba afectando a nuestros medios de vida a medida que empezábamos a debilitarnos en las manos, los brazos y las piernas. Dwight firmó un montón de autógrafos a lo largo de su carrera y era algo que seguía intentando hacer mientras pudiera, pero cada día le resultaba más difícil. Recuerdo que mencionó que estaba hablando con Steve Gleason sobre cómo seguir firmando autógrafos digitalmente».
Es absolutamente increíble pensar que, mientras Clark se enfrentaba a una enfermedad tan brutal, una de sus principales preocupaciones era cómo podía seguir dando alegría a los fans firmándoles autógrafos. Una verdadera muestra de desinterés que refleja el tipo de persona que era Clark, sobre la que Mendoza se extendió un poco también.
«A lo largo de nuestras conversaciones, me di cuenta de una cosa en particular que siempre se me ha quedado grabada. No importaba lo difícil que Dwight hablara de pasar, siempre terminaba con algo positivo. Que intentaba encontrar siempre una solución y que iba a luchar como un demonio por ello. Cuando nos conocimos en persona, le pregunté sobre la plantilla actual de los 49ers, sobre su época de GM en los Browns y sobre muchas cosas de fútbol.
El vínculo entre Mendoza y Clark les llevó naturalmente a discutir cómo construir un camino hacia un futuro sin ELA y cómo podrían trazar un curso hacia la búsqueda de una cura para esta devastadora enfermedad.
«También hablamos de la necesidad de concienciar y recaudar fondos para la ELA porque había una gran oportunidad de hacerlo a lo grande, especialmente a través de la NFL. Mi esperanza era poner en marcha una recaudación de fondos con él para que pudiéramos luchar contra lo que estábamos pasando, así como para las miles de otras familias que luchan contra la ELA. Sabía que Dwight quería utilizar su plataforma para marcar la diferencia en la lucha contra la ELA. Ojalá tuviéramos más tiempo para hacerlo».
Clark, por desgracia, sucumbió a su enfermedad, falleciendo el 4 de junio de 2018.
Tras el fallecimiento de Clark, su esposa Kelly se puso en contacto con Mendoza y se ofreció a donar la silla de ruedas casi nueva de Dwight van Mendoza y su familia.
«Me sorprendió un gesto tan amable y me dije que llevaría el legado de Dwight viajando en esa furgoneta y experimentando la vida a pesar de las dificultades de la ELA. Llamo a la furgoneta «The Catch» y también estoy esperando que me llegue una matrícula personalizada con DC 87″.
Mendoza también se refirió a lo especial que es para él el día anual de Dwight Clark, un evento que los 49ers organizan cada agosto.
«He convertido en una tradición asistir al Día de Dwight Clark en el Levi’s Stadium el 8/7 de cada año. Es un día especial en el que se honra el legado de Dwight y se conciencia sobre la ELA y que espero con ansias cada año. No puedo esperar al Día de Dwight Clark de este año».
Mendoza lleva más de cinco años luchando contra la ELA, y más allá de la donación de la furgoneta con silla de ruedas, también dejó claro el impacto que ha tenido su relación con Clark en su valiente esfuerzo por luchar contra esta terrible enfermedad.
«Sus palabras sobre la lucha en los momentos difíciles me inspiran hasta hoy. Lucho por él».
Uno de los mayores retos en relación con la ELA es la falta de concienciación general sobre la propia enfermedad y lo drásticos que son sus efectos a medida que avanza. Mendoza profundizó en el tema para pintar un cuadro que ojalá
«La ELA puede privar a cualquiera de las capacidades más básicas que a menudo damos por sentadas. Hablar, moverse y respirar.
Comer con total normalidad llevó a comer más despacio, lo que llevó amasticar más tiempo, lo que llevó a problemas para tragar, lo que llevó a riesgos de asfixia, lo que llevó a una incapacidad para tragar, lo que llevó a una sonda de alimentación.
Caminar con total normalidad me llevó a arrastrar las piernas y a fatigarme a medida que mis músculos empezaban a deteriorarse, lo que me llevó a prestar atención a cada paso que daba, lo que me llevó a tropezarme y a caerme, lo que me llevó a sufrir lesiones graves, lo que me llevó a usar un bastón, bastones, un andador, lo que me llevó a usar una silla de ruedas, lo que me llevó a la parálisis completa de mi cuerpo.
Hablar con total normalidad me llevó a hablar más despacio, lo que me llevó a tener dificultades para pronunciar las palabras, lo que me llevó a tener dificultades para mantener conversaciones, lo que me llevó a perder totalmente la comunicación verbal, lo que me llevó a comunicarme a través de un ordenador.
Respirar con total normalidad me llevó a quedarme sin aliento al realizar las actividades básicas de la vida diaria, lo que me llevó a tener problemas para respirar al tumbarme en la cama, lo que me llevó a tener que recuperar el aliento al hablar, lo que me llevó a utilizar un BIPAP para ayudarme a respirar, lo que me llevó a tomar la decisión de morir o de someterme a una traqueotomía a los 24 años, lo que me llevó a depender de un respirador para poder respirar.»
Mendoza también quiso dejar una cosa muy clara después de decir esto. No busca ni necesita compasión. Su prioridad número uno es y sigue siendo crear un futuro sin ELA, algo que sólo es posible concienciando y consiguiendo que el mayor número de personas posible se implique en la búsqueda de una cura para esta terrible enfermedad.
«No busco la compasión al explicar esto. No creo que nadie en la comunidad de la ELA busque eso. Sólo queremos que se nos escuche. Y queremos crear un futuro sin ELA. Seguiré luchando para que ese sueño se haga realidad. Cueste lo que cueste».
Antes de concluir este artículo, quería asegurarme de hacer dos cosas. La primera era destacar lo especial que es Mendoza. Es alguien a quien admiro, ya que no hay palabras que puedan hacer justicia al respeto que siento por él como hombre y como ser humano.
Va más allá de la fuerza y la perseverancia que muestra a diario. Es algo más que la positividad que irradia cada vez que hablo con él. Realmente es alguien que me inspira con el valor y la tenacidad que demuestra mientras hace todo lo que está en su mano para seguir concienciando sobre esta enfermedad.
Me siento honrado y privilegiado de tener la oportunidad de contarles su historia y su conexión con una leyenda de los 49ers.
La otra cosa que quería hacer era proporcionar una vía para que la gente se uniera a la lucha contra la ELA. Hablé con Mendoza sobre algunas organizaciones en las que la gente podía donar su tiempo o sus recursos para ayudar en la lucha por poner fin a esta enfermedad debilitante.
Quería empezar destacando el trabajo realizado por el Proyecto ALS CURE, que organizó el evento en el que Mendoza y yo pudimos conectar. Nada de esto habría sido posible sin su dedicación y trabajo. ALS CURE Project fue fundada en 2019 por Mike Piscotty y Stephen Piscotty en honor a Gretchen Piscotty para encontrar una cura para la ELA.
Esto es del sitio web del Proyecto ALS CURE:
Hay dos retos clave en el desarrollo de una cura para la ELA: el mecanismo de la enfermedad y los biomarcadores de la ELA son desconocidos. A esto se suma la realidad de que las oportunidades de ingresos para las empresas farmacéuticas son limitadas, ya que sólo 18.000 personas en Estados Unidos padecen la enfermedad en un momento dado, en comparación con los 2 millones de personas que luchan contra el cáncer.
Desgraciadamente, debido a la falta de una prueba de diagnóstico para la ELA, el paciente suele tener que someterse a múltiples e incómodas pruebas nerviosas, además de a varias pruebas para la esclerosis múltiple, el sida, la enfermedad de Parkinson, la enfermedad de Cal y la intoxicación por metales pesados. A medida que la ELA progresa, ataca a las neuronas motoras de todo el cuerpo, inmovilizando al paciente, lo que en última instancia provoca una incapacidad para respirar.
Al identificar el mecanismo de la enfermedad de la ELA, nuestra investigación ayudará a desarrollar una cura para la ELA. La identificación exitosa del mecanismo de la enfermedad de la ELA es el primer paso para identificar biomarcadores de progresión, diagnóstico y pronóstico de la ELA. El biomarcador de diagnóstico ayudará a desarrollar una prueba de diagnóstico que diagnosticará rápidamente y con precisión a los pacientes con ELA para que puedan comenzar el tratamiento inmediatamente.
La visión del proyecto se resume en «Un día en el que una persona que contraiga la ELA sea diagnosticada rápidamente y tratada con la cura de la ELA para detener su progresión.»
Puedo decir, por experiencia propia, que el trabajo realizado por esta organización es de primera clase, y la cantidad de corazón que posee el fundador Mike Piscotty está más allá de mi capacidad para resumirlo adecuadamente con palabras.
El Proyecto ALS CURE tiene un evento en el Área de la Bahía este mes el 20 de junio, y elLos detalles de ese evento y cualquier otra información sobre el Proyecto se pueden encontrar en el enlace a la página web, que se encuentra justo debajo de esto.
Proyecto ALS CURE: https://urldefense.proofpoint.com/v2/url?u=https-3A__www.alscure. org_&d=DwIFaQ&c=7MSjEE-cVgLCRHxk1P5PWg&r=CUNVnZyMWUWUMnlHDSnxC3kCgqcWJb3nyoETxxW5KG4&m=r5YXdq33LXeClA8bIPKyjnbnUkOvMEbJiRwbrlel78om6t9puBYuTa3tHY_j-yqb& s=9Rf-5HxlQZ8KahR-O_xAU_QodHUoz0O4WSehXmKzb-U&e= – El Proyecto ALS CURE fue fundado en 2019 por Mike Piscotty y Stephen Piscotty en honor a Gretchen Piscotty con el único propósito de encontrar una cura para la ELA. Su misión es llevar a cabo una investigación fundacional para identificar el mecanismo de la enfermedad de la ELA y los biomarcadores de la ELA para permitir que las empresas farmacéuticas y de biotecnología desarrollen la cura de la ELA.
También quería incluir algunas otras organizaciones que Mendoza respaldó :
-ALS TDI: https://urldefense.proofpoint.com/v2/url?u=https-3A__www.als. net_&d=DwIFaQ&c=7MSjEE-cVgLCRHxk1P5PWg&r=CUNVnZyMWUWUMnlHDSnxC3kCgqcWJb3nyoETxxW5KG4&m=r5YXdq33LXeClA8bIPKyjnbnUkOvMEbJiRwbrlel78om6t9puBYuTa3tHY_j-yqb& s=BlMmw7fvKztx3ZwiadBjbxXGaVSuqJK25gLEveKB5UU&e= – El Instituto de Desarrollo de Terapias para la ELA (ALS TDI) es el laboratorio de descubrimiento de fármacos más importante del mundo centrado exclusivamente en la ELA. Como biotecnología sin ánimo de lucro, operan sin tener en cuenta los beneficios o la política. Dirigido por expertos en desarrollo de fármacos y personas con ELA, su misión es descubrir y desarrollar tratamientos eficaces para la ELA.
-I AM ALS: https://urldefense.proofpoint.com/v2/url?u=https-3A__iamals. org_&d=DwIFaQ&c=7MSjEE-cVgLCRHxk1P5PWg&r=CUNVnZyMWUWUMnlHDSnxC3kCgqcWJb3nyoETxxW5KG4& m=r5YXdq33LXeClA8bIPKyjnbnUkOvMEbJiRwbrlel78om6t9puBYuTa3tHY_j-yqb&s=bxF5QcsxqcApaMqaiZTGYFc8ZfQG_uy658a-JvQugsY& e= – Fundada por Brian Wallach, paciente de ELA, y su esposa, Sandra Abrevaya, I AM ALS está revolucionando la forma de curar la ELA mediante el empoderamiento y la movilización de los pacientes, el compromiso con los responsables políticos y la oferta de recursos vitales para las personas afectadas por la ELA.
-Equipo Gleason: https://urldefense.proofpoint.com/v2/url?u=https-3A__teamgleason. org_&d=DwIFaQ&c=7MSjEE-cVgLCRHxk1P5PWg&r=CUNVnZyMWUWUMnlHDSnxC3kCgqcWJb3nyoETxxW5KG4&m=r5YXdq33LXeClA8bIPKyjnbnUkOvMEbJiRwbrlel78om6t9puBYuTa3tHY_j-yqb& s=dLBYjY8y_VKYcvKrf3eh0o1U1GvW-mTjEwfLSm7XJz4&e= – El Equipo Gleason fue fundado por el ex jugador de los New Orleans Saints, Steve Gleason, y su esposa Michel poco después de que Steve fuera diagnosticado con ELA en 2011. Su misión es mejorar la vida de las personas que viven con ELA mediante la entrega de tecnología y equipos innovadores, así como proporcionar y potenciar una experiencia de vida mejorada. Han proporcionado más de 20 millones de dólares en aventuras, tecnología, equipos y servicios de atención a más de 20.000 personas que viven con ELA e innumerables otros a través de la defensa, el apoyo y, en última instancia, poner fin a la enfermedad.
-La visión de Eric: https://urldefense.proofpoint.com/v2/url?u=https-3A__ericsvision. org_&d=DwIFaQ&c=7MSjEE-cVgLCRHxk1P5PWg&r=CUNVnZyMWUWUMnlHDSnxC3kCgqcWJb3nyoETxxW5KG4& m=r5YXdq33LXeClA8bIPKyjnbnUkOvMEbJiRwbrlel78om6t9puBYuTa3tHY_j-yqb&s=t_QO9pgU_8FVOV6CEplUQDCdQkJ7_RgEuvA8MO5GDbI& e= – Eric’s Vision es una organización sin ánimo de lucro cuyo objetivo es recaudar fondos para las personas que luchan contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), financiar la investigación para la cura de la ELA e inspirar la investigación mediante la concesión de becas universitarias a estudiantes de secundaria que lo merezcan. Eric’s Vision celebra un evento anual de recaudación de fondos de 5K en colaboración con Ronnie Lott para honrar la vida y el legado de Eric Scoggins y apoyar a las familias afectadas por la ELA.
Augie’s Quest – https://urldefense.proofpoint.com/v2/url?u=https-3A__augiesquest. org_&d=DwIFaQ&c=7MSjEE-cVgLCRHxk1P5PWg&r=CUNVnZyMWUWUMnlHDSnxC3kCgqcWJb3nyoETxxW5KG4& m=r5YXdq33LXeClA8bIPKyjnbnUkOvMEbJiRwbrlel78om6t9puBYuTa3tHY_j-yqb&s=S4ULXIU2Zqcf0lUbHSMalIGo5gS3kVplDg0W-VHpqHc& e= – Augie’s Quest to Cure ALS (La búsqueda de Augie para curar la esclerosis lateral amiotrófica) recauda los fondos y la concienciación que se necesitan urgentemente para avanzar en la investigación de vanguardia, acelerar los tratamientos eficaces y, en última instancia, encontrar una cura para la esclerosis lateral amiotrófica.
